Глава Налогового комитета Даниил Гетманцев провел встречу с мамами, воспитывающими детей с инвалидностью, а также представителями общественных объединений по законопроекту № 14191, который призван обновить систему социальной поддержки таких семей.
Основные вызовы, о которых говорят родители
- Задержки с назначением и выплатой пособия
Даже в случаях пожизненной инвалидности семьи вынуждены месяцами ждать назначения или возобновления выплат. Это создает финансовые разрывы и дополнительный стресс для семей, которые и так находятся в сложном положении.
- Отсутствие доступных жизненно необходимых лекарств
Часть препаратов, в частности для лечения эпилепсии и других тяжелых состояний, либо не зарегистрированы в Украине, либо не закупаются государством. Родители вынуждены покупать их за свой счет, иногда через неофициальные каналы.
- Недостаточное финансирование реабилитации
По государственной программе, реализуемой в соответствии с постановлением Кабмина №309, фактическая стоимость реабилитационных услуг часто не покрывается. Это делает невозможным системную и непрерывную реабилитацию детей.
- Цифровые барьеры по достижении 18 лет
Совершеннолетние лица с инвалидностью часто теряют доступ к электронным сервисам и не могут подавать заявления онлайн. Семьи вынуждены возвращаться к бумажным процедурам и бюрократии.
- Отсутствие услуги «временного отдыха» для сидетелей
Родители, осуществляющие уход 24/7, не имеют гарантированной возможности краткосрочной передышки. Это приводит к физическому и психологическому выгоранию.
- Нехватка центров дневного пребывания и специализированных учебных заведений
После завершения базового образования дети и взрослые с тяжелыми формами инвалидности часто остаются дома без возможностей развития, социализации и поддержки.
- Недостаточное информирование о правах и программах поддержки
Из-за отсутствия системных информационных кампаний многие семьи не знают об имеющихся государственных программах и не пользуются гарантированной помощью.
Что предполагает законопроект
Законопроект №14191 направлен на обновление подходов к социальной поддержке семей с детьми с инвалидностью и устранение наиболее болезненных проблем в этой сфере. Документ находится на рассмотрении профильного парламентского комитета. Ожидается, что он может быть вынесен во второе чтение уже в марте.
Инициаторы отмечают: государство должно стать для таких семей опорой, а не дополнительным барьером. Вопрос поддержки семей, воспитывающих детей с инвалидностью, нуждается в комплексном подходе и консолидированной позиции парламента.
Для десятков тысяч украинских семей это не просто законодательная инициатива — шанс на более стабильную и достойную жизнь.
